Sie müssen lediglich Ihre Einweilligung zur Teilnahme am Register erklären. Da es sich um eine reine Datenerhebung handelt und keine zusätzlichen Untersuchungen durchgeführt werden, entsteht für Sie kein weiterer Aufwand.
Medizinische
Aufbau, Betrieb und Management medizinischer Register
Medizinische Register gehören zu den wichtigsten Werkzeugen des Qualitätsmanagements: Sie tragen Daten und Informationen zu Krankheitsverläufen und Therapien aus dem Behandlungsalltag zusammen. Sie werten die Daten aus und untersuchen sie, um etablierte Behandlungsmethoden im Sinne des Patienten zu verbessern.
Die Geschäftsstelle „Register und Forschungskoordination“ der AUC entwickelt und betreibt zahlreiche medizinische Register, darunter das TraumaRegister DGU®, das AltersTraumaRegister DGU® sowie das HandTraumaRegister DGH. Als Dienstleister für medizinische Fachgesellschaften bieten wir Fullservice um die medizinischen Register – von der Konzeption, über den Aufbau bis hin zum Betrieb und zum Management des jeweiligen Registers.
Full Service für medizinische Register
Aufbau von Registern
Für medizinische Fachgesellschaften entwickeln wir individuelle und datenschutzkonforme medizinische Register. Die Register werden dabei vollständig von unseren Mitarbeitern entwickelt – von der medizinisch-statistischen Konzeption, über die IT-seitige Umsetzung sowie die Organisation von Verträgen und Finanzen. Auch ein genehmigungsfähiges Datenschutzkonzept gehört dazu. Wenn Sie daran interessiert sind, eine Registerlösung zu entwickeln, sprechen Sie uns gerne an.
Betrieb und Management von Registern
Nach Aufbau eines Registers übernimmt die AUC als Full-Service-Provider die medizinisch-statistische Betreuung des Registers sowie den Support für teilnehmende Ärzte und Kliniken. Wir koordinieren die wissenschaftlichen Auswertungen und Publikationen und übernehmen Service-Dienstleistungen, wie etwa Hotlines oder das Veranstaltungsmanagement im anschließenden Routinebetrieb.
Register und Module der AUC
Unser Engagement für eine optimale Versorgungsqualität
Die Mission der AUC ist es, die Qualität der Traumaversorung in Europa zu verbessern. Daher engagieren wir uns besonders für den Betrieb medizinischer Register: Sie stellen die beste und effizienteste Methode dar, die bestehende Versorgungsqualität der Kliniken zu messen. Die Versorgungsdaten, die das Register ermittelt, geben den Kliniken dann sehr konkrete Anhaltspunkte dafür, wie sie ihre Qualität verbessern können.
Und die Register kontrollieren nicht nur, sie motivieren auch: Denn durch erneute Datenerfassung nach erfolgten Strukturverbesserungen können direkt konkrete Erfolge sichtbar gemacht werden.
Patienteninformation
Unsere Register bauen auf pseudonymisierten Falldaten einzelner Behandlungsverläufe auf. Auf Basis dieser Falldaten können besonders erfolgreiche Therapien identifiziert, neue Behandlungsoptionen oder Ansätze der Prävention entwickelt werden. Bei allen medizinischen Registern handelt es sich um eine reine Datenerhebung, es werden keine zusätzlichen Untersuchungen durchgeführt. Die Teilnahme ist immer freiwillig.
Ablauf und Umfang der Datenerhebung
Wenn sich Patienten zur direkten Teilnahme an einem Register entscheiden, werden zunächst alle Daten zum jeweiligen Fall dokumentiert. Daten zum individuellen Gesundheitsstatus und zur erfolgten Behandlung werden aufgezeichnet und in die Registerdatenbank eingepflegt.
Dabei werden alle Daten pseudonymisiert erfasst, sodass keinerlei Zusammenhang zu Namen oder Geburtsdatum einer Person hergestellt werden kann und der Datenschutz vollumfänglich gewahrt ist.
Häufige Patientenfragen - FAQ
Welcher Aufwand ist mit meiner Teilnahme verbunden?
Wie wird der Schutz meiner Daten gewährleistet?
Der Datenschutz hat einen hohen Stellenwert bei der Erfassung der Falldaten. Ihre Daten werden mit einer frei vergebenen Patienten-ID, einem sog. Psyeudonym, ohne Namen und Geburtsdatum an das Register übermittelt. Die Zuordnung zu Ihrer Person kann ausschließlich Ihr Krankenhaus vornehmen. In der Registerdatenbank ist kein Rückschluss auf Ihre Person möglich. Auch die AUC kann die erfassten Daten nicht Ihrer Person zuordnen.
Kann ich die Teilnahme ablehnen?
Ja, das können Sie, denn die Teilnahme ist immer freiwillig. Es entsteht auch kein Nachteil für Sie, wenn Sie nicht am Register teilnehmen.
Kann ich meine Einwilligung nachträglich widerrufen?
Sie können Ihre Einwillgung zur Teilnahme an einem Register jewerzeit widerrufen. Ihre Daten werden dann aus dem Register gelöscht. Ihren Widerruf richten Sie an Ihr Krankenhaus oder an die AUC.
Was genau geschieht mit meinen Daten?
Ihre im Register pseudonymisiert erfassten Gesundheits- und Falldaten werden mit den Daten anderer Patienten aus Ihrem Krankenhaus über einen Zeitraum von 12 Monaten zusammengefasst und in einem Bericht für das Krankenhaus aufbereitet. Mit dem Bericht erhält das Krankenhaus einen Vergleich der eigenen Versorgungsqualität mit der Qualität anderer teilnehmender Kliniken. Auszüge aus dem Register werden Forschergruppen an den teilnehmenden Krankenhäusern für Forschungszwecke bereitgestellt.
Wie werden die Ergebnisse genutzt?
Forschungsergebnisse und andere wissenschaftliche Erkenntnisse werden innerhalb der Fachöffentlichkeit publiziert und so für die Patientenversorgung genutzt. Auswertungen und Veröffentlichungen von Forschungsergebnissen beruhen immer auf zusammengefassten und dadurch anonymisierten Daten. Es werden niemals einzelne Datensätze eines Patienten aus dem Register herausgegeben.
Kontakt
Wir freuen uns über Ihre Anfrage und sind gern für Sie da!
Support
Telefon: +49 221 888 239-0
Christine Höfer
Stv. Geschäftsführerin AUC
Telefon +49 89 540 481-0
